قال الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي باسم وزارة الصحة، إن اللجنة العلمية الخاصة بالأمراض النادرة "ظهرت إلى النور بالفعل"، موضحاً أنه: " تم تشكيل اللجنة العلمية لتحديد او الامراض الوراثية المرتبطة بالمصريين بشكل مباشر"
وأوضح عبد الغفار خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "اليوم هنا القاهرة" تقديم الإعلامية فاتن عبد المعبود، أن اللجنة تعمل حاليًا على حصر وتحديد الأمراض الوراثية والنادرة ذات الأولوية، مشيرًا إلى أن مصطلح "الأمراض النادرة" هو نسبة إلى عدد الأفراد، لكن إجمالي المصابين بهذه الأمراض على مستوى المجتمع والعالم يعد كبيرًا.
وأضاف أن هذه الفئة تشمل أمراضًا مثل الضمور العضلي والعصبي وبعض أمراض الدم النادرة، وهي أمراض تتطلب تدخلات علاجية متخصصة ومكلفة.
وكشف المتحدث باسم وزارة الصحة أن صندوق مواجهة الطوارئ الطبية أصبح يشمل أيضًا الأمراض الوراثية والنادرة عقب تعديل القانون الخاص به، مؤكدًا أن تفعيله بدأ بالفعل بمجرد صدور التشريع المنظم لذلك.
وأشار إلى أن المرحلة الحالية تركز على تحديد الأمراض ذات الأولوية بالنسبة للمصريين، تمهيدًا لتوجيه الدعم والعلاج من خلال الصندوق بصورة أكثر فاعلية.
وأكد عبد الغفار أن اللجنة العلمية انتهت إلى تحديد 12 مرضًا ضمن قائمة الأمراض ذات الأولوية، موضحًا أن الهدف من الصندوق هو توفير العلاج اللازم للمرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة والمساهمة في تخفيف الأعباء المالية عنهم.
.jpg)
