تقدمت إيفلين متى عضو لجنة الصناعة بمجلس النواب بسؤال برلمانى لرئيس الوزراء ووزير الصحة بشأن توفير مأكل مناسب ورعاية وعلاج بجميع المحافظات أو قطاع شرق وجنوب وسط القاهرة للأطفال مصابى التمثيل الغذائى ، خاصة و أن هناك أطفالا لا يملك أهلهم سعر الطعام أو حتي الماء لأن كثيرا منهم لا يشربون الماء الطبيعي الذى نشربه ، مشيرة إلى أن معظم هؤلاء الأطفال معرضين للأمراض ، نظرا لضعف مناعتهم ، كما أن علاجهم ليس بالعلاج العادي لجميع الأطفال ، وبالتالى فلابد من توفير وحدات رعاية خاصة لمثل هؤلاء الأطفال.
وطالبت “متى” فى تصريحات اليوم ، رئيس الوزراء ووزير الصحة بتقديم الدعم لأسر الأطفال مصابى التمثيل الغذائى ، وذلك لشراء المنتجات قليلة البروتين المخصصة لحماية الأطفال مصابى التمثيل الغذائى pku”” والتى تحتاج إلى تكلفة عالية على مدار الشهر لكى يعيش الطفل بصورة طبيعية ويشارك أسرته وزملاءه فى المدرسة بتناول الطعام المخصص له وتقلل من إحساسه الدائم بالجوع ، نظرا لأنه ممنوع من الطعام العادى إلا بعض الوحدات القليلة من بعض الأصناف المتكررة والتى لا تكفى لإحساسه بالشبع.
وأكدت عضو لجنة الصناعة بمجلس النواب ضرورة توفير شيف فى كل محافظة يتواجد فيها عدد من الأطفال المصابين بالتمثيل الغذائى ، وذلك لتصنيع مخبوزات من الدقيق الخاص بالأطفال المصابين بالتمثيل الغذائى بسعر مدعم وبطريقة آمنة وطعم وشكل مقبول للأطفال متوافر فى مستشفى أبو الريش ، وهناك أيضا نوع من الدقيق متوافر فى مصر الجديدة ولكن سعره مرتفع جدا.
وأشارت إلى أننا فى حاجة إلى زيادة صرف حصص بدائل الألبان لكى تغطى احتياج الطفل على مدار الشهر ، وذلك لبعض الأطفال على حسب عمرهم واحتياجاتهم ، بالإضافة إلى توفير خدمة النقل بدون أجر أو بأجر مخفض للأطفال المصابين بالتمثيل الغذائى فى المحافظات، وذلك للذهاب إلى القاهرة والعودة للمتابعة وعمل التحاليل والفحوصات اللازمة بشكل دورى.
وأوضحت أن هناك تحاليل غير متوافرة للأطفال مصابى التمثيل الغذائى فى مصر ، ولكن هناك بعض التحاليل متوافر لهم فى ألمانيا ، وبالتالى لايقومون بعملها خاصة وأنهم من المصابين بالأمراض الوراثية.
وتابعت: هناك من يستخدم المياه العادية من الأطفال مصابى التمثيل الغذائى ومنهم من لا يستخدمها ، ولكنهم يقوموا بشراء المياه بسعر 90 جنيها ويشربوها ، ولكنهم لا يأكلون معظم الطعام مثل البطاطا والبطاطس والخضار واللحوم والدواجن والألبان والزبادى والخبز والبقسماط ، مطالبة رئيس الوزراء ووزير الصحة بضرورة تصنيفهم ضمن أصحاب الهمم ، خاصة أن أسرهم بسطاء لا يستطيعون علاجهم.
وطالبت رئيس الوزراء ووزير الصحة بتوفير ما يساعد الأطفال مصابى التمثيل الغذائى من كارت الخدمات وأيضا معاش المعاق ويصبح لهم حقوق في ظل القيادة الحكيمة والرشيدة للرئيس عبد الفتاح السيسي ، وذلك لكى يعينهم على توفير الألبان والأكل ، خاصة وأن هناك بعض الأسر تقوم بالهرب من أطفالهم مصابى التمثيل الغذائى لعدم قدرتهم على توفير الطعام المناسب لهم.