قالت وزيرة الصحة الدكتورة هالة زايد، الأحد، أنه بالفعل جار شراء جهاز الفحص الجيني لمرضى ضمور العضلات الشوكي وسيكون قريباً في مصر، مؤكدة أن مرضى ضمور العضلات الشوكي رغم قلة عددهم مقارنة بالأمراض الأخرى، لكن الدولة أصرت على تبني هذا الملف نظراً للمعاناة التي يعانيها الأطفال المصابين منذ ولادتهم ومعاناة أسرهم
جاء ذلك في لقاء خلال برنامج ” كلمة أخيرة ” الذي تقدمه الإعلامية لميس الحديدي على شاشة ” ON” في حلقة خاصة من المنشات الصحية.
وقالت: “للأسف هذه المعاناة تتطور حتى يفقد الطفل قدرته على التنفس لأن عضلات التنفس تتوقف وقدرته على البلع، فضلاً أنه فقد بالأساس قدرته على الحركة”.
وأضافت: “المعاناة الأنسانية للطفل كبيرة جداً وكذا الأسر عندما يروا أولادهم وطالما وجد العلاج من المهم أن تجد الدولة الحل لتوفيره”.
وأشارت إلى أن ثمن علاج مريض ضمور العضلات الشوكي يبلغ 2 مليون دولار ويصل إلى 3 مليون دولار إذا تم احتساب المتابعة والفحوصات ضمن التكاليف، قائلة : ” العلاج يمنع تدهور الحالات وتطورها لكنه لا يعيد الطفل إلى حالته الطبيعية بنسبة 100%”.
وأكدت أن العلاج يكون مناسباً وناجعاً إلى حد ما إذا تم اختيار العلاج المناسب وتوقيته المناسب أيضاً وهذا ماقامت به الدولة”.
وقالت وزيرة الصحة: “لدينا أربعة أنواع من مرضى الضمور العضلي يتمخض عنهما نوعين من العلاجات أحدهما الذي يحل محل الجين المعطل وهو باهظ الثمن الذي تحدثنا عنه والاخر هو نوع أخر من العلاجات التي تعمل على التغيير في طبيعة الجين المعطب ويحسن من خصائصه عبر التعديل فيه”.
وكشفت أن الحقنة باهظة التكاليف تعمل على أن تحل محل الجين المعطل لكن شريطة أن يتم أخذعها في توقيت معين وقبل سن معين حيث يجب أن يكون عمر الطفل اقل من عامين، وأن لا يكون يقضي وقتاً أطول من 16 ساعة يومياً على جهاز التنفس الصناعي بالإضافة إلى عد تناول المضادات الحييوة بوقت معين قبيل تلقي عملية الحقن”.
وأوضحت وزيرة الصحة أن كافة هذه التكاليف على نفقة الدولة وليست فقط ثمن الحقن لكن أيضاً الفحوصات الإكلينيكة والمعملية والجينية والأخيرة باهظة الثمن قائلة : “الفحص الجيني غالي جداً ومكلف ومش عاوزة أقول تكلفته قد إيه “
وأضافت: “فيه أحد الفحوصات كنا بنضطر لإرسالها إلى هولندا لكن الآن بحمد الله سنأتي بجهاز الفحص إلى مصر بدلاً من إرساله لهولندا وسيتواجد الجهاز في مركز التحكم في الأمراض الذي جرى تدشينه أثناء جائحة كورونا”.