وقعت الصحة والسكان، مذكرة تفاهم مع المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ومشروع الأمل ، ومؤسسة الناس للناس، لتعزيز التعاون في تلبية جميع الاحتياجات الصحية لمرضى جوشيه في مصر، من خلال برامج التبرعات الدوائية والتثقيف الصحي للمرضى وأسرهم.
وأوضح حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي للوزارة وأمين عام المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، أن المذكرة تهدف إلى توفير خدمات صحية ذات جودة عالية من خلال إشراف الوزارة على مرافق وبرامج الصحة العامة التي تلبي جميع الاحتياجات الصحية.
وأضاف «عبدالغفار» أن المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية سيوفر الرعاية الطبية اليومية لمرضى جوشيه المسجلين في برامج جوشيه بمراكز علاج جوشيه من خلال العلاج بالإنزيم التعويضي، ووزن المرضى كل ستة أشهر لحساب كميات العلاج ومراجعة المرضى الذين يتم اختيارهم في اجتماعات لجنة الخبراء النصف سنوية.
وتابع «عبدالغفار»: إن مشروع الأمل يدعم برنامج جوشيه لعلاج المرضى المسجلين في البرنامج، إلى جانب مساعدة الأطباء المصريين في تقديم التشخيص والعلاج الجيد للمرضى من خلال الأنشطة الصحية التعليمية المتخصصة، مع تسهيل الاستعانة بالخبراء أعضاء اللجان الطبية المحلية والدولية.
ومن جانبه، أشار الدكتور وائل عبدالرازق رئيس قطاع الرعاية الصحية والتمريض، إلى أنه سيتم تسجيل مرضى البرنامج في قاعدة بيانات المرضى الإلكترونية التي تقدمها الوزارة، وسيتم توزيع المرضى للعلاج بمستشفيات الجامعات المصرية من خلال الاتفاق بين الوزارة والمجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية ومشروع الأمل، موضحا أن الجرعات العلاجية ستكون وفقًا للمعايير المصرية المعتمدة من وزارة الصحة والسكان والبرنامج.
ولفت «عبدالرازق» إلى أن علاج المرضى وأي مراجعة لحالاتهم سيكون بتوجيه من اللجنة العلمية بوزارة الصحة والسكان والأطباء المعالجين وبمشورة من اللجنة الطبية المتخصصة.
ما هو مرض جوشيه ؟
يذكر أن مرض جوشيه يكون نتيجة تراكم بعض المواد الدهنية في بعض الأعضاء، وخاصة الطحال والكبد. ويؤدي هذا إلى تضخم تلك الأعضاء ويمكن أن يؤثر على وظيفتها، وقد تتراكم المواد الدهنية أيضًا في النسيج العظمي، مما يضعف العظام ويزيد من خطر الكسور. إذا تأثر النقي العظمي، فقد يؤثر على قدرة دمك على التجلط.