أحمد صبرى
أعلنت وزارة الصحة والسكان، عن موافقة مجلس الوزراء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى “الجوشية النادر “.
وأوضحت الدكتورة منى الناقة رئيس قطاع الرعاية الاساسية، أن عدد مرضى الجوشيه وصل الى 130 طفلا العام الحالى يحتاجون لــ 722 أمبولا من العقار المعالج شهريا بتكلفة 16 مليونا و433 الف جنيه، مشيرة الى أنه تم اصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشيه، لافتة الى انه تم التكفل بعلاج 108 أطفال العام الماضى.
وأوضح الدكتور خالد مجاهد المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان أن الادارة العامة للحد من الاعاقة تقوم بدورها فى توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية بـ 7 جامعات وهى: القاهرة وعين شمس والاسكندرية واسيوط والفيوم والزقازيق والمنصورة وفقا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز، لافتا الى أنه يتم حساب الجرعة على وزن الطفل.
يذكر أن مرض الجوشية هو مرض وراثى نادر يحدث نتيجة زواج الاقارب ويؤثر فى كل من الذكور والاناث لذا يوصى بالفحص الوراثى والاستشارة الوراثية للعائلات التى قد تكون حاملة للطفرات لان هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصابا بالمرض اذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية ومرض الجوشيه هو نقص فى انزيم معين يؤدى الى تراكم الدهون فى الخلايا واجهزة الجسم خاصة فى خلايا الدم البيضاء وفى الطحال والكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكى.